Il Pranzo del Sorriso per il Progetto Mitofusina 2. Il Centro Dino Ferrari impegnato in prima linea nella ricerca.

La Ricerca che scende in campo e dialoga con le famiglie! 

 

Il calabrone, secondo le leggi della fisica, non potrebbe volare, però lui non lo sa e vola lo stesso”. Questa frase rappresenta quello che ogni giorno cercano di fare le persone, principalmente bambini, affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A (CMT2A), una patologia rara dovuta a mutazioni del gene mitofusina2.

Nel 2012, le famiglie Tozzi/Bartolini e Porzio hanno unito le loro storie e le loro forze fondando l’Associazione Progetto Mitofusina2 con l’obiettivo di entrare in contatto con tutti coloro che si trovano a dover affrontare questa malattia rara, di costruire un dialogo con ricercatori e clinici e di raccogliere fondi interamente destinati al progetto Mitofusina2, finalizzato allo studio e alla cura della CMT2A, sotto la responsabilità scientifica della Prof.ssa Stefania Corti, del Prof. Giacomo Pietro Comi e del Prof. Nereo Bresolin, ricercatori e neurologi del “Centro Dino Ferrari” dell’Università degli Studi di Milano.

E’ proprio all’interno di questo percorso di condivisione e solidarietà che si è svolto a Rignano Sull’Arno (FI) lo scorso Settembre il consueto “Pranzo del Sorriso”, nato ancor prima della creazione dell’Associazione, quest’anno giunto alla sua decima edizione. Questo evento di beneficenza rappresenta un’occasione allegra e gioiosa per trascorrere una giornata tra amici e per fare il punto sugli avanzamenti della ricerca.

Hanno partecipato all’evento le famiglie dei pazienti, i giovani volontari di Notte di Note, le autorità locali, i soci dell’Associazione e tanti vecchi e nuovi amici che sempre più numerosi e con sempre maggiore generosità sostengono questo progetto. In rappresentanza dell’equipe del Centro Dino Ferrari, sono intervenute le giovani ricercatrici Dott.ssa Federica Rizzo e Monica Nizzardo, che, oltre a godere della buona compagnia, hanno illustrato gli avanzamenti del progetto di ricerca sulla CMT2A.

Come ogni anno, non sono mancati il buon cibo toscano, il calore familiare e gli storici banchetti che rendono questa giornata davvero speciale!

Gli eventi di beneficenza per sostenere il progetto mitofusina2 continuano con una serata speciale, il prossimo 23 Novembre, presso il teatro Le Serre di Grugliasco (TO), in cui la magia del circo contemporaneo incontra la poesia della danza in carrozzina: performer circensi della compagnia LURRAK che, con le loro acrobazie, daranno “corpo” ad una storia fatta di umorismo, virtuosità e carattere per lasciare il palco poi alle tre deliziose muse di Ballo anch’io e alla loro danza fatta di poesia.

Locandina Evento per progetto Mitofusina2

 

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