La storia di una bambina meravigliosa e speciale che già molti conoscono come “La dolce Federica

(fonte: La Vita Indiretta 30/08/2017)

La piccola Federica, che non conosce la parola egoismo, riceve in regalo una quota in denaro e lei la gira, totalmente, alla ricerca sulla SMARD1 del Centro Dino Ferrari.

 

Federica Calà è una bambina di Messina affetta da SMARD1.

Il racconto di mamma Laura:

Federica è una bambina molto conosciuta proprio per la sua generosità. Tanti i suoi gesti solidali per aiutare altri bambini nella sua condizione: ha donato la sua altalena al parco giochi vicino casa nostra – le sue parole furono: “Mettiamola nel parco così ci giochiamo tutti insieme” –  ha donato alla ricerca € 500 raccolti durante un evento di motociclisti, e tanto altro ancora….

Recentemente Federica riceve dalla famiglia Giuffrè, nostri amici di lungo corso, un regalo in denaro di € 1500,00 destinato a soddisfare le sue esigenze

Per tutti noi e soprattutto per la nostra bambina, il regalo più grande è avere una cura di cui può beneficiare lei e tanti bambini malati. Per l’ennesima volta la piccola, che non conosce la parola egoismo, decide di girare l’intero importo alla ricerca sulla SMARD1 del Centro Dino Ferrari.

Federica Smard1 -1500

Il percorso di Federica

Federica oggi ha 9 anni e mezzo e negli anni  la sua malattia è degenerata.

A 3 anni il suo cuore si ferma per un attimo ed entra in coma. Dal coma rinasce un’altra bambina, diversa, non poteva fare tante cose!.

Da dicembre 2016, Federica subisce tanti interventi. Oggi la bambina è continuamente ventilata, non può uscire di casa perché un raffreddamento improvviso potrebbe esserle fatale, quindi trascorriamo la maggior parte della nostra vita in casa.

Può sembrar strano ma abituati a trascorre mesi in ospedale accanto alla nostra piccola, essere tra le mura domestiche è già un traguardo.

Federica è una bambina solare ed è continuamente accompagnata da psicologi che l’aiutano a mantenere un equilibrio psicofisico importante per andare avanti e non mollare.

 

Perché nasce l’associazione Family’s Smard La Dolce Federica e il legame con il Centro Dino Ferrari

Nel giugno 2017 abbiamo dato vita alla onlus Family’s Smard La Dolce Federica, che tra gli obiettivi principali ha:

  • finanziare la ricerca sulla SMARD1
  • formare personale qualificato per l’assistenza a bambini nelle condizioni di Federica.
  • fare un censimento dei neonati e bambini affetti da questa patologia.

Ad oggi non esiste una banca dati, non si sa quanti bambini in Italia e all’estero ne siano affetti. Questa informazione è molto utile sia per i ricercatori che potrebbero avere una casistica ampia e capire meglio le cause della mutazione genetica, sia per noi genitori che potremmo confrontarci e  unirci per far sentire la nostra voce nei confronti delle istituzioni.

Costituita l’Associazione, abbiamo contattato la dott.ssa Stefania Corti.

Avevamo sentito parlare del Centro Dino Ferrari come un’eccellenza nel mondo della ricerca e siamo stati subito convinti del fatto che fosse l’unico centro che potesse offrirci una  speranza, essendo già avanti nella ricerca sulla SMARD.

L’incontro è stato illuminante e costruttivo. La dott.ssa Corti ci esprime il suo rammarico su una situazione di stallo della ricerca sulla SMARD1, in quanto malattia poco diffusa e poco attraente per gli investimenti, nonostante al Centro Dino Ferrari, la ricerca avesse prodotto risultati confortanti. Noi le raccontano la nostra storia e le illustriamo le finalità dell’associazione. Nasce, così, un impegno reciproco: da un lato l’Associazione Family’s Smard La Dolce Federica si sarebbe impegnata a raccogliere fondi per finanziare la ricerca, dall’altro lato il Centro Dino Ferrari, avrebbe continuato a fare ricerca sulla SMARD1, per trovare una cura che potesse aiutare Federica e tanti altri bambini.

Il nostro desiderio più grande è che i gesti fatti da Federica e la nostra energia nel lottare diventino sempre di più contagiosi; che il nostro esempio sia da stimolo per tutti e per quelle famiglie che vivono la medesima situazione di sofferenza ma da soli, chiusi nelle loro difficoltà; a queste persone vorremmo arrivare per far capire loro che solo unendoci possiamo vincere battaglie dure e raggiungere risultati sperati.

In questo momento la nostra associazione, che ha lottato tanto per garantire il diritto allo studio anche ai bambini che sono impossibilitati a frequentare la scuola, attende l’ufficializzazione della legge  su “l’insegnante a domicilio”. La legge è passata al voto in senato e alla camera con esito positivo.

Un grande risultato firmato totalmente  “Federica per tutti gli altri bimbi Smard1″

Al programma radiofonico “La Radio Ne Parla” su Radio 1

Intervista alla prof.ssa Stefania Corti, neurologa e ricercatrice del Centro Dino Ferrari, coordinatrice del progetto di ricerca sulla terapia genica per la cura della SMARD, e a Laura Portale, mamma della piccola Federica, affetta da Atrofia Muscoalre Spinale con Distress Respiratorio di tipo 1.

 

 

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