La testimonianza di Claudia Barbaro, affetta da Smard1

Lettera ai miei familiari, ai miei amici e a quanti mi amano.

Claudia Barbaro affetta da SMARD1

Mi chiamo Claudia Barbaro, sono nata a Reggio Calabria il 2 luglio 1999.

Sono nata prematura, alla nascita pesavo Kg 1,4 e dopo un mese trascorso presso l’Ospedale Riuniti di Reggio Calabria, sono stata dimessa e sono andata, finalmente, a conoscere la mia culla e la mia casa.

Dopo qualche settimana, il pediatra si è accorto di un arresto della crescita attribuito ad un difetto interventricolare. Da quel momento si sono susseguite varie visite specialistiche e alla fine sono stata ricoverata presso l’ospedale Bambino Gesù di Roma.

All’età di appena 3 mesi, ho subito un intervento a cuore aperto per la correzione del DIV (difetto interventricolare). L’operazione è andata bene, ma dopo qualche mese la mia crescita si è arrestata di nuovo. Al Bambino Gesù, dopo innumerevoli visite ed esami, non si veniva a capo di nulla e niente lasciava presagire che avessi una malattia genetica rara e grave.

Passavano i giorni e le mie condizioni cliniche peggioravano, tanto che, per insufficienza respiratoria, sono andata in arresto cardiaco e mi hanno trasferita d’urgenza in rianimazione, dove sono rimasta per 16 lunghi mesi. Sono stata intubata e poiché l’insufficienza respiratoria permaneva, sono stata tracheotomizzata.

Come mi raccontano i miei genitori, dopo giorni di indagini molto invasive e senza alcun esito, una mattina si è fermato accanto al mio lettino, un professore, che con l’aria di un grande studioso, osservandomi, mi ha diagnosticato, per linee generali, una “neuropatia assonale” con distress respiratorio, confermata con un esame di elettromiografia. Dopo questo lunghissimo periodo di degenza, finalmente sono stata dimessa assieme al mio compagno di vita: un ventilatore polmonare dal quale non mi sono mai più separata.

Tante ed estenuanti le lotte dei miei genitori che non si sono mai demoralizzati e hanno sempre sperato in una nuova cura che mi facesse stare meglio.

Oramai da 19 anni sono in assistenza domiciliare e, nonostante l’aiuto di infermieri che si sono avvicendati nel tempo, sono sempre mamma e papà a prendersi cura di me.

All’età di 9 anni, a seguito di un incontro fortuito con una genetista, la dott.ssa Priolo di Reggio Calabria, finalmente, si è arrivati a dare un nome alla mia malattia: Atrofia Muscolare Spinale con distress respiratorio.

Quando i miei genitori hanno scoperto il gene responsabile della mia malattia, hanno deciso di avere un altro figlio e così è arrivata Benedetta, la mia sorellina, un grande regalo d’amore loro e del buon Dio. Io l’adoro, ed è lei che insieme ai miei genitori, riempiono le mie giornate.

Oggi ho 19 anni e la mia esistenza è sempre in salita, perché lentamente ed inesorabilmente, più il tempo passa e più perdo la funzionalità del mio corpo.

Sono sempre circondata da amici, cugini e zii che mi amano e mi fanno tanta compagnia. Tutti dicono che ho un bel carattere, sono allegra e simpatica, anche se a volte un po’ chiacchierona. Quando mi sento bene, adoro passeggiare sul lungomare del mio paese.

Insomma questa sono io!

Amo la vita e affronto tutto con il sorriso anche nei momenti duri e meno felici, così come mi è stato insegnato e trasmesso dai miei genitori.

La mia forza sono le persone che mi circondano e le ringrazio di far parte della mia vita.

 

Vi voglio bene, siete tutti nel mio cuore.

Claudia

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