Malattia di Parkinson: la storia di Carla

Sono Claudia, racconto la storia di Carla, la mia mamma, affetta da malattia di Parkinson con una diagnosi ormai ventennale. La mia mamma oggi ha 78 anni, i primi tremori li ha avuti intorno ai 65. La diagnosi di malattia di Parkinson è arrivata 20 anni fa, nel 1998.

 

E’ una storia di malattia di vent’anni, iniziata con un tremore alla mano. La malattia non è stata diagnosticata subito. Una malattia che cambia e trasforma le persone a 360°.  Non solo genera una invalidità, ma provoca, per effetto dei farmaci, disturbi del comportamento. Le fattezze del viso e l’espressività del volto mutano. Riconoscere i messaggi non verbali del proprio caro diventa difficile. Il volto è come se fosse pietrificato.

Conoscere e frequentare il Centro Dino Ferrari, per noi, fin dalla prima volta, è stata un’esperienza significativa e bella. Accolti da un gruppo di medici molto preparati ed esperti, giovani e sorridenti. Questo immediatamente ha fatto sorridere anche noi.

“Non esiste la malattia ma esiste la persona”

Ciò che ci ha colpito ed è stato decisivo per Carla, subito al primo approccio, è stata la delicatezza con la quale il dott. Di Fonzo e la sua equipe, le hanno chiesto, prima di ogni cosa, chi fosse e cosa faceva prima.

Carla, la mia mamma, era un’insegnante di lettere antiche. In questo ambulatorio medico è accaduta una cosa importantissima per lei: ha avuto la possibilità di potersi riconnettere al suo “prima” che era perduto. Carla è stata incontrata, non solo come un caso di Parkinson, che chiaramente, a livello clinico, era al centro delle attenzioni e degli interventi dei medici, ma come una persona a 360°.  Questi giovani medici, culturalmente sensibili e raffinati, sono stati capaci di entrare in empatia con lei ricollegandola alle sue passioni letterarie. Dicevano a noi familiari: “Non toglietele la parola, non parlate voi al suo posto, ma ascoltiamo come lei vuole dire le sue cose.”

“I medici sono riusciti a valorizzare capacità che tutti noi pensavamo che lei non avesse più”

Carla si è sentita capita, incontrata, accolta e riconosciuta come un essere umano che ha un suo prima, un suo presente e un suo dopo. Un dopo, segnato dalla malattia come il presente, che, grazie ad una terapia calibrata su di lei, le ha consentito, dopo vent’anni, di essere autosufficiente, fino ad un evento che, purtroppo, le è stato fatale, una caduta con rottura del femore.

Questo approccio le ha fatto maturare fiducia nei medici, ciò che le dicevano era un decalogo che seguiva alla lettera. Una fiducia in chi le aveva consegnato la regola, motivandola. Anche per noi l’istruzione ricevuta ci faceva sentire sereni nelle situazioni difficili.

“Tanto ascolto ci è stato dato. Nessuno ha mai sentito che c’era fretta”

Tutte le visite fatte in questo ambulatorio sono durate tanto tempo, e questo tempo era dedicato all’ascolto di Carla con una dedizione significativa.

Noi tutti, familiari e badanti, abbiamo imparato a frequentare l’ambulatorio per fare un lavoro di squadra. Il senso della squadra lo abbiamo riscontrato nel lavoro dei medici, tutti ci conoscevano. E’ come il filo rosso di una storia che prosegue e che non ha bisogno di essere raccontata ogni volta dall’inizio. Avere di fronte persone che conoscevano Carla, il suo contesto, la sua storia di vita, è stato parte essenziale del percorso di cura, perché la variabilità degli effetti, dei sintomi e dei disturbi di questa malattia è uno degli aspetti più devastanti per il paziente e per i suoi familiari. Come se ci fosse un tempo dell’esistenza, simile al tempo meteorologico, ma senza previsioni del tempo. Ci può essere la bufera o il sole, passaggi improvvisi, senza potersi attrezzare prima.

Quindi poter raccontare ai medici in modo minuzioso la giornata di Carla – descrivere quali fossero le ore più di off, in quali momenti avvenivano i sintomi più fastidiosi, come si esprimevano i disturbi del comportamento – faceva sì che si potesse ricevere il miglior assestamento terapeutico possibile nella variabilità terribile di questa malattia.

“Carla sa che qui c’è il bene”

Carla è sempre venuta qui molto volentieri, anche tutti noi. E’ un contatto con un luogo che ci comunica positività. E’ un fatto che Carla quando sente il nome del dr. Di Fonzo, si illumina perché sa che qui c’è il bene. Noi ci siamo sentiti voluti bene dai medici, che uniscono la competenza scientifica a un’umanità così bella, così totale e piena. Questo è ciò che abbiamo sperimentato. Persone che accolgono sempre con il sorriso, il cui volto si vede intristirsi quando ascoltano gli effetti devastanti della malattia sulla persona. Poi, tornano a sorridere perché immediatamente cercano di dare una risposta per far stare meglio, sempre con l’indicazione che: “se poi non va bene siamo qui”.

“Essere accolti con una globalità che fa parte della cura e non della terapia”

Questo fa la differenza. Per una malattia così complessa c’è bisogno di una cura e non solo di una terapia. Questo ha a che fare con il vivere la medicina come una vocazione. Questi medici sono una pietra miliare.

Quant’anche le terapie non risolvano tutto, ma il fatto che chi le somministri lo fa come atto di cura fa percepire un senso di protezione, anche se i disturbi non possono essere annullati. Questo permette al paziente di accettare la sua condizione perché si è avuta la dimostrazione che tutti hanno fatto il massimo e che quindi, se i disturbi ci sono, non dipendono dalla responsabilità di qualcuno, ma dipendono dal decorso della malattia che può essere contenuto, rallentato ma non eliminato.

Da questa stanza siamo sempre usciti sentendoci dire che qui c’è qualcuno per noi in qualsiasi situazione di difficoltà. Sentiamo presente questo legame, che fa sì che quando abbiamo la sensazione che le cose stiano crollando attorno a noi, sopraggiunga la consapevolezza che ci sono delle fondamenta salde.

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