Malattie rare: la foto della Dolce Federica vince il primo premio del concorso fotografico “La farmacia in uno scatto”

Qualche giorno fa si è tenuta a Taormina la nona edizione di PharmEvolution 2019, la convention dedicata al mondo della farmaceutica.

Tra convegni, workshop e seminari, si è svolta anche la premiazione dei vincitori del concorso fotografico nazionale “La Farmacia in uno scatto”, indetto annualmente dalla Fondazione Crimi, con l’obiettivo di descrivere con immagini il variegato mondo della farmacia.

Ad aggiudicarsi il primo premio, per un valore di 1.500 €, è stato il siciliano Sebastiano Bellomo che è riuscito a immortalare in un suggestivo scatto in bianco e nero, tutta la bellezza dell’amore che lega madre e figlio.

Le protagoniste del bellissimo ritratto sono, infatti, mamma Laura e sua figlia Federica, una piccola guerriera affetta da SMARD 1, Atrofia Muscolare Spinale con Distress respiratorio, una delle malattie più rare in Italia. La motivazione che accompagna il primo premio della foto vincitrice afferma: “La Farmacia è cura anche quando la cura non c’è”.

“Ci sta particolarmente a cuore il caso della piccola Federica: la rarità della sua malattia impone alla ricerca una svolta in positivo, soprattutto alla luce del fatto che le uniche ricerche sulla sua patologia vengono effettuate dall’Istituto “Centro Dino Ferrari” di Milano – ha affermato Rocco Crimi, presidente della Fondazione Crimi. Per questo è necessario incrementare la cultura della ricerca e dell’informazione anche attraverso i social (#rarimanoninvisibili). La mia speranza è che FEDErfarma sia dalla parte di FEDErica come simbolo a favore della ricerca scientifica che dia un futuro ai malati di queste patologie inguaribili e rare”.

In seguito alla vincita, il fotografo Sebastiano Bellomo ha deciso di donare il premio proprio a Federica che, tramite l’associazione “Family’s Smard La Dolce Federica Onlus” ha donato l’intera somma all’Associazione “Centro Dino Ferrari” per sostenere la ricerca sulla SMARD1.

Questa Associazione è, infatti, la prima ad essere stata costituita in Italia e a finanziare la ricerca scientifica del nostro Centro per la lotta contro l’Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio di tipo 1.

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