Abbiamo incontrato e intervistato la Sig.ra Genovese che ha dato vita, nel 2008, all’Associazione “Amici di Alberto Onlus”. Le iniziative proposte e gli eventi di beneficenza che vengono organizzati ogni anno hanno come obiettivo quello di raccogliere fondi per la ricerca sulla Distrofia muscolare di Duchenne, così da donare speranza e migliorare la vita di tutte le persone che ne sono affette. Vorremmo ringraziarla per la fiducia verso i nostri ricercatori e per il contributo attivo che apporta al nostro Centro.
- Come ha conosciuto il “Centro Dino Ferrari”?
Conobbi il “Centro Dino Ferrari” nel lontano 2003 in seguito ad un articolo apparso sul Corriere della Sera in cui s’intervistavano i Prof. Bresolin e Torrente, in merito alle cure sulla D.M.D , Distrofia muscolare di Duchenne, patologia di cui è affetto mio figlio Alberto.
Colma di speranza mi rivolsi a loro e venni a sapere che nei loro laboratori si stava sperimentando un approccio con le cellule staminali avvalendosi di apparecchiature d’eccellenza messe a disposizione dal “Centro Dino Ferrari”. Iniziò, pertanto, la mia frequentazione e l’interesse per questi studi.
- Quando è nata l’Associazione “Amici di Alberto Onlus”?
Nel 2008 decisi di fondare l’Associazione per raccogliere fondi e veicolarli al “Centro Dino Ferrari”, favorendo così progetti mirati a sviluppare nuovi approcci terapeutici; attraverso l’Associazione, inoltre, cerco di informare e sensibilizzare su questa patologia, portandola all’attenzione di chi non la conosce.
- In che modalità fate raccolta fondi?
I fondi vengono raccolti attraverso eventi benefici, donazioni spontanee e il 5×1000. Numerosi sono stati i concerti e le cerimonie (battesimi, matrimoni) in cui si è effettuata una raccolta in favore della mia associazione.
- Dove vengono destinati i fondi raccolti?
La quasi totalità dei fondi è stata indirizzata al “Centro Dino Ferrari”, per finanziare vari studi e progetti di ricerca; siamo passati dallo studio sulle cellule staminali all’ultimo, in ordine di tempo, che indaga il “ruolo dei geni modulatori dell’espressione della distrofina nella distrofia muscolare di Duchenne”: uno studio diretto dal Prof. Torrente che dedica particolare attenzione ai meccanismi biologici coinvolti nella patologia e nelle modalità che possono ripristinare il corretto funzionamento dei muscoli affetti dalla patologia. Il tutto nell’auspicio di trovare, se non la soluzione finale, almeno un netto miglioramento della qualità di vita di tutti coloro che sono affetti da questa gravissima malattia.
- Dopo tanti anni che tipo di rapporto lega tutta la vostra famiglia al “Centro Dino Ferrari” e in particolare al Prof. Yvan Torrente?
La nostra lunga collaborazione con il vostro Centro, tutta l’equipe e in primis col Prof. Torrente, ha portato nella nostra vita non solo il conforto di tanta speranza, ma anche una condivisione continua di emozioni altalenanti: da cocenti delusioni a gioie per piccoli passi verso una nuova ripartenza, il tutto accompagnato sempre da reciproca stima ed affetto per il continuo impegno speso in questi anni. E di questo noi saremo sempre grati. Cordialmente, Francesca Genovese.
