Vivere senza limiti: la storia di Giorgia e la sua battaglia contro l’atassia di Friedreich

Quando si pensa alla quotidianità di una persona affetta da una malattia neurodegenerativa rara, viene spontaneo immaginare una vita piena di sfide insormontabili. Ci sono persone, però, che con la loro incredibile tenacia ci dimostrano che la vita, seppur con qualche compromesso, può essere ugualmente piena, e ricca di sorprese. Giorgia è una di queste.

Classe 1998, Giorgia aveva solo nove anni quando le fu diagnosticata l’Atassia di Friedreich, una malattia ereditaria, causata da una mutazione nel gene FXN, che comporta problemi al sistema nervoso centrale e periferico, soprattutto a quella parte del cervello deputata al controllo del movimento.

«Ricordo che dovetti abbandonare la danza, ma non mi sono lasciata abbattere: ho cercato altre strade per esprimere me stessa» racconta.

Ben presto, infatti, Giorgia scoprì una forte passione per la musica e per il teatro, che la spinse a frequentare il liceo musicale e a sognare di iscriversi un giorno al conservatorio.

Nel frattempo, però, la malattia avanzava e le difficoltà con le mani la costrinsero a mettere in secondo piano anche la musica.

Così, trovò una nuova vocazione nel nuoto. Non potendo gareggiare a livello paralimpico a causa della patologia – l’Atassia può causare problemi anche al cuore – decise di intraprendere il percorso per diventare giudice e istruttrice. «Diventare il primo giudice di nuoto in carrozzina in Italia non è stato facile» spiega. «Ho dovuto insistere e superare numerosi pregiudizi: molte persone erano stranite all’idea di essere giudicate da una persona in carrozzina. Inoltre, riuscire a fare il corso è stato complesso, non c’era uno storico. Ma alla fine ce l’ho fatta».

L’università ha rappresentato un altro capitolo di sfide. «Terminato il liceo, ho provato a iscrivermi a Scienze Motorie, ma la commissione medica ha deciso che non potevo accedere perché in carrozzina. Mi hanno consigliato di fare altro e questo mi ha scossa molto». Non volendo perdere un anno, si è iscritta alla facoltà di Biologia, ma ha dovuto abbandonare anche questo percorso a causa della totale inaccessibilità dell’università.

Giorgia, ancora una volta non si è arresa e dopo qualche tempo, si è creata una nuova strada: prima ha scritto un libro “Vivere volando”, poi grazie alle università telematiche si è laureata in Scienze Motorie e in Psicologia.

«L’idea di scrivere un libro è nata dal fatto che in questi anni ho conosciuto molte persone con disabilità e ho notato che tante di loro tendevano a isolarsi. Volevo mandare un messaggio positivo. Fuori dalla nostra casa c’è così tanto da scoprire. Dobbiamo impegnarci a vivere pienamente» spiega.

Ed è proprio questa voglia di fare e di aiutare gli altri, che l’ha spinta a intraprendere un tirocinio in una comunità per ragazze con dipendenze, per completare il suo percorso universitario in Psicologia. «Se posso farcela io ad abbracciare la vita, sono sicura che ce la può fare chiunque». Lavorare in una comunità è un’esperienza intensa, che ha permesso a Giorgia di instaurare rapporti significativi e di offrire il suo sostegno a chi ne ha bisogno. «Nella comunità non ci si focalizza solo sui problemi di dipendenza» spiega «si cerca di stimolare le ragazze attraverso corsi e attività che le aiutino a riscoprire il piacere di vivere e a ritrovare la fiducia in se stesse». E poi continua: «Vedere una ragazza che ha vissuto certe esperienze e sentirle dire con il cuore che le hai regalato un momento bellissimo ti fa sentire importante».

E ora, guardando al futuro, Giorgia ha grandi progetti. Tra questi, il desiderio di diventare psicologa per artisti e atleti, unendo così le sue due grandi passioni: la musica e lo sport. Un altro grande sogno nel cassetto? Varcare un giorno le soglie dell’Ariston per trasmettere a tutti il suo messaggio di positività e speranza. Inoltre, nutre l’ambizione di entrare nell’ambito politico per migliorare l’accessibilità e i diritti delle persone con disabilità. «Mi piacerebbe diventare la Garante nazionale delle persone con disabilità e fare in modo che le esigenze delle persone disabili siano finalmente comprese e rispettate».

Le sue esperienze, sia in Italia che all’estero, le hanno mostrato che c’è ancora molto da fare per migliorare l’accessibilità nel nostro Paese. «In America, tutto è accessibile» osserva «non esiste neanche la parola ‘accessibile’ perché tutto è per tutti. In Italia, specialmente in alcune città, c’è ancora tanto lavoro da fare».

Le riflessioni di Giorgia sull’accessibilità ci invitano a considerare quanto sia importante garantire a tutti le stesse opportunità e il suo impegno ci mostra che, con determinazione e forza di volontà, è possibile superare anche le sfide più difficili.

Questo è possibile vederlo anche attraverso il film del regista Joseph NenciAncora Volano le Farfalle”, liberamente ispirato alla vita di Giorgia. La pellicola, sebbene racconti un dramma, è in realtà una storia di rivincita e riscatto: parla di rapporti umani, sconfitte, sogni e arriva dritto al cuore.

Noi non possiamo che augurare a Giorgia di realizzare presto tutti i suoi desideri e continuare a supportarla in questa battaglia contro l’Atassia di Friedreich, proseguendo nel nostro lavoro di ricerca e sensibilizzazione, per garantire un futuro migliore a tutte le persone che, come lei, sono affette da una malattia neurodegenerativa.

Infatti, è in corso un progetto portato avanti dal Prof. Yvan Torrente e dal suo team del laboratorio di cellule staminali del “Centro Dino Ferrari”:

NANOPARTICELLE D’ORO COME INNOVATIVA PROSPETTIVA TERAPEUTICA PER L’ATASSIA DI FRIEDREICH

Il Laboratorio di Cellule Staminali del “Centro Dino Ferrari” presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, guidato dal Prof. Yvan Torrente, esperto di Neurologia presso l’Università Statale, ha recentemente realizzato un notevole passo avanti nell’ambito della ricerca sulla terapia per l’Atassia di Friedreich (FRDA). Utilizzando nanoparticelle di atomi d’oro, il team ha dimostrato un efficace miglioramento della funzione dei tessuti danneggiati, riducendo il danno ossidativo associato a questa rara malattia genetica. L’atassia di Friedreich è caratterizzata da danni progressivi al sistema nervoso, manifestandosi con sintomi quali disturbi della deambulazione, problemi di linguaggio e complicazioni cardiache. Attualmente, non esiste una terapia risolutiva per la FRDA, e il trattamento sintomatico è multidisciplinare.

Il recente studio del Prof. Torrente apre nuove prospettive per il trattamento della FRDA, evidenziando il potenziale terapeutico delle nanoparticelle d’oro.

Questa scoperta pionieristica segna l’inizio di un progetto di ricerca finalizzato a portare nell’ambito clinico l’impiego di nanoparticelle d’oro per il trattamento di pazienti affetti da FRDA, inoltre questo studio, non solo contribuisce significativamente alla comprensione delle malattie neurodegenerative, ma getta le basi per lo sviluppo di nuovi farmaci in grado di offrire benefici a lungo termine per i pazienti colpiti da tali patologie.

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